Walka z chorobą

Przez bardzo długi czas, do około 7. roku życia, nikt nie wiedział na co choruję. Urodziłam się jako wcześniak w ósmym miesiącu i nie rozwijałam prawidłowo. Jeżdżąc od specjalisty do specjalisty, przechodziłam przez liczne badania i diagnostykę, która nie przynosiła żadnych efektów. Ukończywszy 7 lat, trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie byłam prowadzona przez Gabinet Chorób Metabolizmu Kostnego. To właśnie w CZD postawiono mi diagnozę: wrodzona łamliwość kości, typ III a. Ta informacja zdeterminowała w pełni moje życie.

Wrodzona łamliwość kości – czyli po łacinie Osteogenesis Imperfecta – to choroba genetyczna. Polega ona na zaburzeniach w prawidłowej budowie kolagenu, który jest głównym składnikiem tkanki łącznej. Choroba ta objawia się często niebieskim zabarwieniem twardówki oka, jak i przede wszystkim kruchością kości i ich podatnością na złamania, trudnością w zrastaniu i w związku z tym pojawianiem się bolesnych stawów rzekomych, które wymagają interwencji chirurgicznych. Wyróżnia się 8 typów choroby – u mnie rozpoznano typ III.

Osteogenesis jest chorobą, która znacznie utrudnia mi życie. Prowadzi do deformacji ciała i jest bolesna ze względu na złamania. Niestety w przebiegu tej choroby, która determinuje w całości moje życie, byłam, jestem i będę narażona na ciągły strach przed upadkiem i związanym z nim bólem. Obecnie mam w kościach piszczelowych obu nóg druty śródszpikowe, które stabilizują kości. Ostatni zabieg osteotomii został wykonany w styczniu 2022 roku

Jestem od 18 roku życia pod opieką zespołu lekarzy Katedry i Kliniki Ortopedii i Traumatologii Narządu Ruchu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, którym serdecznie dziękuję za okazane wsparcie i fachową pomoc medyczną w walce z chorobą. Dzięki takim osobom jak cały zespół, życie z bólem staje się łatwiejsze.

Czemu więc jest tak ciężko? Otóż oprócz Osteogenesis, na którą cierpię, dokucza mi też pewien stan samotności, braku zrozumienia i uczuć, o których trudno mówić… Czasem najtrudniej jest uwierzyć w siebie i zebrać tą garstkę sił, która ratuje przed popadnięciem w nicość…

Dzięki Waszej pomocy w roku 2014 udało mi się zebrać trochę pieniędzy z jednego procenta podatku, za co serdecznie wszystkim dziękuję. Przekazane pieniądze spoczywają na subkoncie i czekają, ażeby zasilić kolejne inwestycje w zdrowie także psychiczne.

Obecnie w dość kiepskim stanie jest już stan mojego uzębienia. Typ Wrodzonej Łamliwości Kości, na jaki choruję obejmuje niestety również i zęby, które kruche i łamliwe ulegają powoli całkowitemu zniszczeniu. Chcąc jak każda kobieta, czuć się estetycznie i ładnie, mam zamiar dotrzeć w przyszłości do leczenia zębów, co da mi możliwość komfortu związanego ze spożywaniem posiłków, jak i zadbanej wizytówki zewnętrznej. Przystosowuję też mieszkanie do swoich potrzeb i na ten cel schodzi mi dużo nakładu finansowego.

Dziękując za dotychczasowe wsparcie proszę o pomoc w przyszłości.