Walka z chorobą

Przez bardzo długi czas, do około 7. roku życia, nikt nie wiedział na co choruję. Urodziłam się jako wcześniak w ósmym miesiącu i nie rozwijałam prawidłowo. Jeżdżąc od specjalisty do specjalisty, przechodziłam przez liczne badania i diagnostykę, która nie przynosiła żadnych efektów. Ukończywszy 7 lat, trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie byłam prowadzona przez Gabinet Chorób Metabolizmu Kostnego. To właśnie w CZD postawiono mi diagnozę: wrodzona łamliwość kości, typ III a. Ta informacja zdeterminowała w pełni moje życie.

Wrodzona łamliwość kości – czyli po łacinie Osteogenesis Imperfecta – to choroba genetyczna. Polega ona na zaburzeniach w prawidłowej budowie kolagenu, który jest głównym składnikiem tkanki łącznej. Choroba ta objawia się często niebieskim zabarwieniem twardówki oka, jak i przede wszystkim kruchością kości i ich podatnością na złamania, trudnością w zrastaniu i w związku z tym pojawianiem się bolesnych stawów rzekomych, które wymagają interwencji chirurgicznych. Wyróżnia się 8 typów choroby – u mnie rozpoznano typ III.

Osteogenesis jest chorobą, która znacznie utrudnia mi życie. Prowadzi do deformacji ciała i jest bolesna ze względu na złamania. Niestety w przebiegu tej choroby, która determinuje w całości moje życie, byłam, jestem i będę narażona na ciągły strach przed upadkiem i związanym z nim bólem. Obecnie mam w kościach piszczelowych obu nóg druty śródszpikowe, które stabilizują kości. Ostatni zabieg osteotomii, który polegał na wycięciu stawu rzekomego kości piszczelowej prawej został wykonany 19 listopada 2012 roku.

Jestem od 18 roku życia pod opieką zespołu lekarzy Katedry i Kliniki Ortopedii i Traumatologii Narządu Ruchu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, którym serdecznie dziękuję za okazane wsparcie i fachową pomoc medyczną w walce z chorobą. Dzięki takim osobom jak cały zespół, życie z bólem staje się łatwiejsze.

Czemu więc jest tak ciężko? Otóż oprócz Osteogenesis, na którą cierpię, dokucza mi też pewien stan samotności, braku zrozumienia i uczuć, o których trudno mówić… Czasem najtrudniej jest uwierzyć w siebie i zebrać tą garstkę sił, która ratuje przed popadnięciem w nicość…

Dzięki Waszej pomocy w roku 2014 udało mi się zebrać trochę pieniędzy z jednego procenta podatku, za co serdecznie wszystkim dziękuję. Przekazane pieniądze spoczywają na subkoncie i czekają, ażeby zasilić kolejne inwestycje w zdrowie. Obecnie lekarze i fizjoterapeuci z Kliniki Rehabilitacji Leczniczej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach zadecydowali o rozpoczęciu przeze mnie nauki chodu. W tym celu został zakupiony balkonik typu Ambona, przy którym stawiam ciężko pierwsze kroki. Nie jest łatwo, niemniej jednak staram się tymi trudno poczynionymi kroczkami dotrzeć do swoich celów.

Obecnie w dość kiepskim stanie jest już stan mojego uzębienia. Typ Wrodzonej Łamliwości Kości, na jaki choruję obejmuje niestety również i zęby, które kruche i łamliwe ulegają powoli całkowitemu zniszczeniu. Chcąc jak każda kobieta, czuć się estetycznie i ładnie, dążę do operacji wszczepienia implantów, co da mi możliwość komfortu związanego ze spożywaniem posiłków, jak i zadbanej wizytówki zewnętrznej. W pierwszej kolejności pozyskane środki finansowe przeznaczę właśnie na zabieg, który niestety wiąże się z dużymi kosztami, jak i cierpieniem.

Dziękując za dotychczasowe wsparcie proszę o pomoc w przyszłości.